De medische wetenschap geeft ons nieuwe mogelijkheden stoornissen te herkennen bij de ongeboren vrucht. Dat brengt risico’s met zich mee: is er nog wel plaats voor ‘afwijkingen’ of proberen we een supermens te creëren? Allemaal reële bezwaren, maar het is niet het enige mogelijke geluid.

Met ijzeren regelmaat duikt dit onderwerp weer op, meestal is dat in verband met mogelijkheden om afwijkingen bij de ongeboren vrucht te detecteren en de gevolgen daarvan, dit keer in een artikel over het Zwartboek Down-syndroom. De NIP-test, een veilige manier om in de vroegste stadia van de zwangerschap erachter te komen of een kind een afwijking heeft zoals Down heeft, was al eerder in het nieuws (Nieuwsuur, 17 dec 2017).

Een waarschijnlijk gevolg van zo’n test is dat zwangerschapsafbreking volgt als een afwijking wordt geconstateerd, en hoe makkelijker en risicolozer de test, hoe vaker dat laatste mogelijk gaat voorkomen. Sommigen vinden dat afwijsbaar en/of gevaarlijk en een mogelijk gevolg is, zoals in het Zwartboek gesteld, kinderen met Down uit het straatbeeld zullen verdwijnen. Waar de discussie in feite over gaat, is over of ieder kind, ook als het een afwijking heeft, een bepaalde ontegenzeggelijke waarde vertegenwoordigt. Daar komt de weerstand ook vandaan. Door bepaalde kinderen te aborteren omdat ze een bepaalde afwijking hebben, selecteren we de ´beste´, waarbij we de bepaalde levens ´minder waard´ zouden vinden. Veelal wordt verwezen naar eugenetica, naar het Derde Rijk.

Soms is de argumentatie minder polemisch, maar meer toegespitst op de samenleving zelf, en wordt de vraag gesteld wat er mis is met de samenleving dat we ‘afwijkingen’ niet meer accepteren; de aanhalingstekens verwijzen naar de relativering van die term met het argument dat ieder kind, en eigenlijk ook ieder mens, moet worden geaccepteerd zoals het is: ten volle, met huid en haar, inclusief de kenmerken die misschien wat minder gewoon zijn, van eenvoudige humeurigheid tot ernstige geestelijke of lichamelijke beperkingen. Eenvoudig omdat het als mens recht heeft van bestaan.

Soms komen mensen aan het woord die zelf ‘afwijkingen’ hebben die als gevolg van de nieuwe mogelijkheid voor ouders reden zijn om te kiezen voor abortus. Veelal beklagen die zich dat ze zich ongemakkelijk voelen bij de discussie. Dat ze zich ongewenst voelen door het idee dat ongeboren kinderen ‘zoals zij’ het levenslicht nooit zullen zien, wat volgens hen impliceert dat ook hun eigen leven als waardeloos wordt beschouwd. Soms zijn het ouders of familieleden die voelen dat het leven van hun geliefden niet op waarde wordt geschat, en waar die niet kunnen spreken, spreken zij voor hen.

Ik kan die gevoelens niet wegnemen. Dat is ook niet mijn doel. En er zijn behalve de bovenstaande nog meer risico’s, bijvoorbeeld het zeer praktische bezwaar dat ouders op den duur wordt aangerekend dat ze een kind met een handicap of stoornis wel geboren laten worden – mogelijk met financiële gevolgen of sociale veroordeling tot gevolg. Dat is zeer kwalijk en volgens het onderzoek is dat een inmiddels bestaand gevolg.

Maar ik wil er wel iets tegenover stellen.

De mening van mijn zus.

Mijn zus is een paar jaar ouder dan ik. Ze is veel te vroeg geboren en heeft daarbij een hersenbeschadiging opgelopen. Ze is spastisch en loopt moeilijk, maar heeft verder een voldragen leven: een goede baan, een eigen huis en een auto. (Voor alle duidelijkheid: haar handicap is, in tegenstelling tot Down, uitsluitend lichamelijk.)

Ik heb het haar ooit gevraagd, nog niet zo lang geleden: hoe sta jij hier tegenover?

In tegenstelling tot anderen voelde ze zich door de discussie in het geheel niet waardeloos. Haar eigenwaarde ontleent ze niet aan het feit dat ze geboren is, maar aan wat ze doet en wie ze is: ze is nu van waarde voor haar vrienden en familie en van nut op haar werk.

‘Maar als er geen mogelijkheid was geweest je in leven te houden had je misschien nooit bestaan,’ is de vraag die voorafgaat aan haar volgende antwoord. Ik parafraseer:

‘Nou en? Dat was erg geweest voor onze ouders, maar misschien hadden ze het wel opnieuw geprobeerd. Jij had dan misschien wel een andere broer of zus gehad. En misschien was dat voor onze ouders ook wel een meevaller geweest: ze hadden een verlies geleden, maar in plaats daarvan hadden ze een kind gehad zonder handicap. Want het was al met al toch een heel gedoe. Nee, dat zegt niets over de liefde van onze ouders of over een gebrekkig zelfbeeld van mij. Ik was er nu eenmaal, ze hebben van me gehouden en gedaan wat redelijkerwijs binnen hun mogelijkheden lag – zelfs meer dan gebruikelijk in die tijd. En wat dit betreft met goed resultaat. Maar ook zij hadden vast liever een kind zonder handicap gewild. Dat is niet meer dan begrijpelijk. En als ouders van nu dat willen, is dat even begrijpelijk. Wat mijzelf betreft: als ik het niet had overleefd had ik niet bestaan, dus had ik er niets van gemerkt en dus had ik ook niets gemist.’

Natuurlijk zijn er verschillen met waar de discussie hier over gaat: mijn zus liep haar handicap op bij de geboorte, dus van zwangerschapsafbreking kon geen sprake meer zijn. Hoewel haar handicap beslist niet licht te noemen valt, is hij hanteerbaar in het dagelijks leven. En het relaas van mijn zuster is natuurlijk ook een bewijs dat het krijgen van een kind met een handicap niet de ramp hoeft te zijn die het misschien lijkt als je er als toekomstige ouder mee wordt geconfronteerd.

Toch vind ik dit tegengeluid belangrijk genoeg om te laten horen. Omdat het in de discussie nauwelijks naar voren komt.

Maar misschien ook om iets anders.

Misschien kan mijn zus wel zo laconiek spreken over haar mogelijke niet-bestaan omdat ze maatschappelijk succesvol is, omdat ze niet aan de zijlijn staat. Omdat ze niet of nauwelijks afhankelijk is van allerlei overheidsregelingen, omdat ze ‘volwaardig meedraait’ en haar bijdrage levert aan de samenleving. Dus kan ze de zaak bezien vanuit een positie van kracht.

Heel veel mensen met een handicap kunnen dat niet. Soms is dat omdat hun beperking zeer ernstig is, maar in veel gevallen is ook die redelijk beperkt is. Dat komt mogelijk deels door hun eigen onzekerheid en zelfonderschatting, maar ook omdat werkgevers ze gewoon niet willen en dus niet de gelegenheid krijgen hun talenten ten volle aan te wenden. Dus draaien ze niet naar beste kunnen mee en blijven afhankelijker dan nodig, wat weer tot onzekerheid en zelfonderschatting leidt.

Misschien is dat wel de reden dat ze zich overbodig voelen, wat door discussies als de bovenstaande wordt aangewakkerd. Want we zijn in het Westen en in Nederland mensen van lieverlee gaan beoordelen naar hun economische bijdrage: wie meedraait en ‘de eigen broek ophoudt‘ is van waarde, wie dat niet doet of (o wee!) zelfs geld ‘kost’ is dat niet. Ook niet als dat buiten de eigen macht ligt, want in het neoliberale denkkader bestaat ‘niet kunnen’ niet.

Dat is iets wat de samenleving zich wél mag aantrekken: dat velen met beperkingen waar ze niets aan kunnen doen, het gevoel hebben er toch niet helemaal bij te horen. En eigenlijk, ondanks alle goede bedoelingen, ook niet echt worden betrokken, dus geen economische bijdrage leveren en dus eigenlijk een soort tweederangsburgers zijn ‒ al wordt dat laatste oordeel met een mantel van schijnheiligheid bedekt. Wat dat betreft is er nog heel veel werk te verrichten, enerzijds door degenen die daartoe in staat zijn volwaardig mee te draaien de handvatten en de gelegenheid te geven om dat naar beste kunnen te doen ‒ zij zouden niets liever willen! ‒, en degenen die dat niet kunnen eveneens als volwaardig te accepteren en serieus te nemen.

Ten volle, met huid en haar.